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2023-04-30

近日，成都京东方医院专家为辗转多地求医18年的白血病患者舒欣（化名）集体会诊，惊奇地发现舒欣的病情得到有效控制，各项生命体征恢复正常。其父母喜极而泣：“孩子的第二次生命是京东方这个温暖的大家庭给予的，千等万盼终于回归正常的生活了。”

2005年，17岁的舒欣在征兵体检中被查出慢性粒细胞白血病，从此，一家人开始了漫长的求医之路。从2005年底，宝兴县、雅安市、成都市各大医院，只要能挂上号的医院，他们不停的就诊、全方位的检查，但均被告知预后差。2021年9月，舒欣的慢性粒细胞白血病伴随基因突变，出现T315I和E255K两个耐药性，其中E255K目前国际上无药可克服，接受的CD19单抗治疗因此失败，全血细胞减少，舒欣瘦了10多斤，全家人陷入了绝望。经亲友推介，其父母抱以最后一搏的心情将舒欣转至成都京东方医院血液科。

18年求医之路令人同情，电话里的哭泣更是让人心酸。据舒欣的主诊医师刘芳介绍，舒欣属于血液系统恶性肿瘤的疾病，2018上映的电影叫《我不是药神》，片中所说神药“格列卫”，就是治疗肿瘤细胞白血病的。虽在2006年，“格列卫”就已上市，但价格极其昂贵，对于普通的舒家人来说，每年10多万元简直是个“无底洞”。为保住孩子的一线生机，舒欣的父母费尽周折找到香港代购仿制的“格列卫”，后来通过各种途径买到更便宜的印度“神药”。然而，随着跨境支付的途径被切断，只好用“伊马替尼”替代，但随之出现多个耐药性。入院评估，舒欣已从慢性白血病转成了急性白血病，流式基因都是阳性，严重粒细胞缺乏。专家团队多次进行联合会诊，制定个体化化疗方案，包括移植前的靶向治疗、移植中免疫系统化管理和移植后的维持治疗。移植后舒欣的基因第一次转阴且持续阴性，经过药物调整血象一天天恢复，精神和胃口都越来越好，达到了血液学和细胞（遗传）学上的完全缓解，创造了医学奇迹。

患者舒欣感感激万分：“经过积极对症支持治疗，我感觉我自己身上有劲了，指标基本都达到了正常，感谢咱们京东方血液科全体的医护人员和护士。”

面对突如其来的喜讯，回想求医之路的曲折，舒欣的父亲泪如泉涌：“能取得这么好的效果得益于三个方面：一是应该感谢这个美好的时代，为病人制造了那么多的靶向精准药物；二是要感谢京东方医院为我们提供了有温度人性化的疗愈空间，上至院长下至科室，连餐厅服务员都是那么和蔼可亲，经过精心治疗和护理，孩子的病情才得到这么好的控制；三是医护团队密切配合，孩子依从性也比较好，各方面的药物也比较充足，是无疆大爱帮我们把孩子从死亡线上拉了回来。”

专家介绍

王存邦，成都京东方医院肿瘤中心主任，主任医师、博士、硕士研究生导师。毕业于第四军医大学，从事血液科临床一线工作30余年。曾就职中国人民解放军兰州军区总医院。曾担任中华医学会血液学专业委员会实验诊断学组委员，青年委员、中国康复医学会血液学康复专业委员会委员、甘肃省医师协会整合医学医师分会血液病专业委员会副主任委员、甘肃省医师协会血液学分会常委、甘肃省血液学专业委员会委员等。主持及参与完成国家、军队和甘肃省科研课题6项，以第1作者发表SCI收录、medline收录及核心期刊收录论文50余篇，出版专著2部。荣获甘肃省科技进步一、二、三等奖5项（第1、2完成人），军队科技进步二、三等奖5项（第1、2完成人）。享受军队优秀专业技术干部岗位津贴9次。

擅长领域：造血干细胞移植治疗恶性血液病、恶性血液病的综合治疗、贫血类疾病的诊治。

刘芳，成都京东方医院血液内科副主任，副主任医师、博士后。毕业于北京大学医学部，美国内华达癌症研究所博士后，青年创新科技人才。曾任中国人民解放军西部战区总医院造血干细胞移植中心负责人。任四川省老年医学会血液病专业委员会副主任委员、四川省女医师协会血液专业委员会常务委员等职务。从事CAR-T细胞治疗，成果在2018年EHA、2018年ASH、2019年iwCAR、2019年ASH、2020年EHA大会发言。发表论文20余篇。

擅长领域：造血干细胞移植，累积患者超过500例。